【儿研所儿医说】那个患有炎症性肠病的男孩和我分享他的北大生活

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一个夏日的傍晚，我看完门诊正准备离开，诊室大门被轻轻推开了，一阵微风随之而入，风中夹杂着少年的阳光气息。我抬头一看，这不是小安（化名）吗？“钟主任，好久不见”，他微笑着和我打招呼。看着他微笑的脸庞，我的思绪不禁飘回到多年前，那个与小安共同度过的艰难治疗时光。
2013年我就认识他了，那时候的他，瘦弱、个子不高，因为便血、腹泻来到我们科室就诊。经过血液、大便等化验，胃肠镜以及病理等辅助检查后，被确诊为炎症性肠病，需要长期、定期来医院治疗。我还清楚的记得，每次查房的时候都会看到这个戴着眼镜的男孩沉浸在书的世界里，还会和我分享他写的小说。
在病情得到了良好控制后，他来医院的频率越来越低。去年得知，小安考上了心心念的北京大学，拿到北大通知书后，他还专门回医院和我分享他的喜悦，同时也衷心感谢消化内科的所有医生、护士对他的悉心治疗和照顾。如今，小安又一次站在我的面前，和我分享他大一的学习生活。我抬头看着身材挺拔的他，仿佛看到了那个曾经在我诊室咬牙坚持的小男孩。他的成长与变化让我倍感欣慰，也让我更加坚信生命的力量。

儿童炎症性肠病新视界：疾病理解与治疗策略
儿童炎症性肠病（IBD）是一种影响消化系统的慢性疾病，包括克罗恩病（CD）和溃疡性结肠炎（UC）。这种疾病不仅对儿童的身体健康造成影响，还可能对其心理发展和教育造成长期影响。随着医学研究的深入，我们对儿童IBD的理解不断加深，治疗方法也在不断进步。
病因学的新发现
儿童IBD的确切病因尚未完全明确，目前普遍认为遗传、环境、免疫系统和肠道微生物群的相互作用是关键因素。近年来的基因组学研究揭示了多个与IBD相关的基因变异，这些发现有助于我们更好地理解疾病的发生机制，并为未来的治疗新方法提供了可能。
诊断技术的进展
早期准确的诊断对于儿童IBD的治疗至关重要。传统的诊断方法包括内镜检查和组织病理学检查。随着技术的发展，生物标志物、粪便检测方法和经腹肠道超声等方法为IBD的早期诊断和疾病活动度评估提供了新的工具。这些非侵入性检测方法对于儿童患者尤为重要。
治疗策略的更新
1、生物制剂的应用：生物制剂，尤其是抗肿瘤坏死因子（TNF-α）药物，已经成为治疗中重度IBD的重要手段。英夫利西单抗等药物通过抑制炎症反应，显著改善了患者的临床症状和生活质量。新型生物制剂，如抗整合素药物和抗白细胞介素（IL）药物，还有小分子药物（Jak抑制剂）也在临床试验中显示出良好的疗效。
2、精准治疗：基于患儿的临床特征、治疗历史、生活环境、生物标志物、基因型等特征，医生可以为患者定制个性化的治疗方案，以期达到最佳的治疗效果和最小的副作用。
3、营养治疗：营养治疗在儿童IBD管理中扮演着重要角色。特殊配方的营养补充剂不仅可以提供必要的营养支持，促进生长发育，还有助于控制炎症和促进肠道愈合。
管理策略的改进
儿童IBD的管理需要多学科团队（MDT）的协作，包括消化科医生、营养师、心理医生等。MDT模式能够确保患儿在治疗过程中得到全面的关怀和支持。此外，患者教育和心理支持也是疾病管理的重要组成部分，有助于提高患儿和家庭的生活质量。
结语
儿童IBD的治疗和管理正朝着更精准、更个性化的方向发展。随着对疾病机制的深入理解，我们期待未来能够开发出更多创新的治疗方法，以改善患儿的生活质量和预后。同时，家庭和社会的支持对于患儿的康复同样重要。
文 |钟雪梅
封面 | 袁超
编辑 | 宣传中心 郝洁
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