医路心语 | 倾听心声 化解遗憾 生死两相安

医路心语
编者按
医路漫漫，修医德，行仁术。北京清华长庚医院医务工作者以文道事，以声递情，共享医患温情。
——北京清华长庚医院法务部
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初次见老曲是在几个月前，一位72岁的老爷子，入住安宁病房，那是我在安宁病房工作的第2个星期，对安宁的理念还没有特别深入的了解。安宁病房的病人多平车入院，好一点的轮椅入院，像老曲一样走进病房的，我还是第一次遇见。虽然经过疾病长时间的消耗，老曲已经是瘦骨嶙峋，但他精神状态还不错。我不禁内心嘀咕，安宁病房收入标准预期生存期不超过一个月，他真的到了那个程度吗？

李亚灵（右）与同事进行记录指导
陪老曲住院的是她的爱人，老奶奶个子小小的，从入院就没有停下来，一直忙前忙后。采集病史的过程中，从她口中得知，老曲5年前得了喉癌，现在疼痛、呕吐症状严重，在家只能吃点流食。这次主要是想控制症状。老曲则老老实实坐着，一言不发。我尝试学着安宁团队其他成员的样子，运用我拙略的临终病人的沟通技巧同老曲交流：“精神不错呀，除了疼痛、呕吐还有其他症状吗？”。老曲见我跟他说话，先愣了一下他，拉开他竖起的衣领拉链，我才发现了他颈部的气切套管。老奶奶连忙解释：“他后来喉癌复发，呼吸困难，做了气管切开，已经有2年了。有什么问题问我就好了。”哦，我便请了老奶奶跟我去护士站录入护理病历。
老曲的爱人接着说：“他对气切套管一直耿耿于怀。”，说着眼圈儿有点泛红。“他认为自己不完整了，气切以后他真的不快乐，也不愿意跟人交往了......但是当时没有办法，不气切会有生命危险，他当时昏迷抢救，没办法跟他商量......”老曲性格要强，不愿亲友看见自己生病的样子，尤其气切以后，病耻感很重，所以自生病以来，很少允许亲友探望自己。老曲也曾用纸笔告诉我们，假如做气切前让他本人选，他会有不一样的选择，这样的生存对他来说没有意义。

李亚灵在日常工作中
在主任查房时，主任问他：“有没有什么需要我们帮您做的？”老曲指了指自己的套管。
主任之前在门诊跟老曲交流过，说立马明白了他的意思：“您放心，我答应过您的，一定会做到，到了那个神圣的时刻，我们会帮您缝合，而且我们会帮您缝美容线，尽量看不出来。”老曲听完，脸上露出难得的微笑，双手合十，表示感谢，彷佛放下了内心的一块儿大石头。
老曲是一位大学老师，文化程度很高，擅长书法，是一个性格特别温和的人，平时会将自己的读书感悟、人生体会讲给爱人听，爱人对老曲很是崇拜。因为唯一的儿子定居国外，接下来的日子，一方面不想太早通知儿子，让儿子有心理负担，又不放心护工照护老曲。在没有家属替换，没有护工的情况下，老奶奶照顾了老曲30个日日夜夜。入院医生对症处理后老曲症状基本控制，我们还能经常看到老曲练习书法，每当这时，老曲的爱人就站在旁边，静静地看着、欣赏着，还经常展示出手机里保存老曲的作品给我们看。老奶奶总是在我们进入病房双手合十举在胸前，表示感谢，“很幸运在最后能遇到你们，给了我们这么多帮助，让我们可以这么安心。”这是老奶奶常挂在嘴边的话。
后来老曲因为肺部感染，需要频繁吸痰，每次吸痰，老奶奶都会握紧老曲的手，并凑到床前亲吻老曲的额头，给他力量。每天老奶奶睡在陪护椅上，都要拉着老曲的手，有时候甚至趴在床头睡，生怕守护不到位，老曲发生意外。老夫老妻恩爱至此，我们深受感动，我想这大概就是爱你到白头吧。
生命无常，在老曲入住安宁病房的第25天，也是儿子从日本返京后的第二天，老曲突然昏迷。在经历了气管切开的事件后，老曲的爱人做所有的决定都变得更加慎重，她不敢再有任何差池。因此在老曲突然昏迷后，她虽然很害怕老曲自此撒手人寰，但她这次明确拒绝了医生管路置入的提议，并拒绝一切抢救。这一次她决定遵从老曲的意愿，接受疾病的发展过程，不能自私地强留他。另外，老曲表达希望自己转身后进行海葬，海葬与传统土葬方式不同，与爱人的想法也不同，爱人还是同意了他的想法。但是，她打算用老曲的骨灰做成望云珠，她和儿子一人一个，随身佩戴。“就算他的骨灰洒向大海，他依然和我们是在一起的。”

李亚灵在日常工作中
一周后，在儿子、儿媳、孙女、爱人的陪伴下老曲安详离世，终于如愿拔除了那根让他无比纠结的气切插管，医生也遵守承诺为他缝合了切口。在老曲离世后一周，她的儿子特意回到病房，为我们送上锦旗，“亲人一般的呵护，家人一般的温暖”，代表了家属对我们的感谢。
作为医务人员我们的职责是治病救人，在病人病危病重时，救人救命已经成为条件反射深入骨髓；作为家属，目睹亲人有生命危险，更是拼尽全力抢救、保全，哪怕多争取一分一秒的生命，我们都认为它是值得的。因为我们深信，好死不如赖活着，但患者想要的真的是这些吗？我们国家的文化，往往是谈生不谈死，死亡是禁忌话题。所以无论是家属还是医务人员很少对患者本人提及死亡话题，更不会跟患者讨论假如患者临终，患者的希望是什么，但我们经常会把病危通知书塞给家属......
作为医护工作者不仅要重生，还要重死。生者安宁，逝者安详，是安宁病房的照护目标之一。我认为生死两相安，也应成为我们所有医务人员照顾临终病人的一致目标。
朗读嘉宾介绍

吕茵茵
护理部
副主任
作者介绍

李亚灵
安宁病房
主管护师
总策划 柳玉倩
策划 王婧
编辑/排版 赵婧楠
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