我是杭州帕友阿杜，今年66岁。因患不可逆的疾病帕金森已有17年头。
帕金森病从发现记录已有200余年的历史。由于该病是神经退变性质的，其病理结构复杂多变，成因不明。到如今虽然全世界医疗应用科学技术日新月异的高速发展，攻克了许多疑难杂症，却尚未治愈治好过一例帕金病人。目前我的病情状况很不乐观。用葯物已难以控制我的病情发展，由于帕金森病因的存在，影响到我其他嚣官功能性的衰竭，从呑嚥困难，语言障碍，说话含糊不清，大小便失禁，呼吸困难，已至心律不齐，造成的心衰，起不了床，翻不了身，跨不岀步，促使我们生活不能自理的主要原因。更可恨的是在无药效的情况下，全身肌肉僵硬疼痛难忍，肢体扭曲变形，骨头里像千万只蚂蚁在爬似的难受。
肉体的折磨影响到我们精神上的愰忽，长期的失眠引发了我们抑郁症和焦虑症的叠加，因此产生厌世情绪，失去了做人的信心。幻觉的岀现使我们时时陷入到 幻得幻失的意境中难以自拔。时常会责怪自己的病造成家人精神上的压力经济上付出与负担。
现在我几乎整天瘫痪在床上，生活不能自理，需要有人24小时的陪护和照料。鉴于上述状况家人送我到邵逸夫医院去看神内专家门诊，专家建议我早就应该来做DBS植入手术。才能稳定我帕金森病情的快速发展。
考虑到我们杭州市至今尚未把DBS纳入医保的范围，所有的费用共计28万全部由患者自行承担作自费处理，这条政策扼杀了杭州市二万余名帕金森病人渴望通过DBS手术来减轻病痛的折磨，提高自己的生活质量的美好愿望。帕金森人直接面对DBS治疗费用全部要患者和家庭自己承担有背人生权利，与党和政府从十八大以来把党和政府改善民生，提高人民生活质量的指导思想不符。可参考北京上海，江苏等城市均有报销补助政策相助。
同样的痛苦我们有着同样的体会与感受，同样的遭遇使我们有着同样的需求和愿望。
1-是发病率高，已超过全世界的平均值。
2-是年轻化趋势日益严重必须引起全社会的高度重视。
3-帕金森病的治疗费用高，手术费用不进医保。
4-护理费超过退休工资的不合理现象的存在。
5-大多数帕金森病家庭因病而返穷致贫现象日益严重。
6-帕金森人有自己的思想文化
和价值观。
7-同病相怜，惺惺相惜是帕金森人对帕魔的深痛恶绝感同身受
感情基础。
8-抱团取暖彼此照应是帕金森人的病态属性和团结一致的精神力量。
9-向往着生命，美丽和幸福是帕金森人一生的追求。
2020年9月21日改 |
