家中老人发现患上帕金森已经十多年了，一直靠药物维持。但是近来发现疾病明显进展，再加上家庭变动，所以最近大半年，本人一直在贴身照顾，对帕金森这个疾病有了更深的认识，所以想写出来抛砖引玉，和帕友及家属互相交流。
先说一下结论。从老人的情况来看，依个人鄙见，帕金森是与生活习惯有很大关系的一种疾病。这个结论也和一些国外的研究有吻合之处。所以，除了药物之外，改变生活习惯也是帕金森病的很重要的治疗手段。
生活习惯说起来也是老生常谈了。健康饮食，良好睡眠，适当运动等等。以下多以老人的不良习惯为例，来说明问题，不敬之处多多，希望大家客观看待。
先说健康饮食。老人一向是随遇而安的性格，对饮食是不怎么讲究的。老人在未成年的时候，就不是很喜欢吃蔬菜和水果，成年后更是对吃饭不重视，虽然是规律饮食，但很难做到营养丰富。饮食结构也是以主食为主。
饮食带来的两个主要问题，一个是便秘，另一个是维生素摄入不足。
先说便秘。据说，大多数的帕金森病人都有便秘的问题，而且有一种说法，便秘可能是导致帕金森的高危因素之一，很多帕金森病人都有长年的便秘史。家中老人也不例外。大约是从初中开始就断断续续地便秘了，而且一直都不是很重视。如果影响生活了，就想点办法，比如用一些药物什么的。但是从来没有想过改变自己的生活习惯。直到中年以后，便秘已经非常严重了，而且叠加上帕金森的问题，确实影响了生活。遂给他推荐了美龄宝（非广告，大概是这个名字）。之所以起这个名字，是因为据说宋美龄一直坚持灌肠，所以活了一百多岁。
他用上这个东西以后，感觉不错。我也以为算是基本解决了便秘问题。直到最近，他和我说，有一个多礼拜没有解大手了。我着实吓了一天。我基本是每天都规律大便的，所以难以想象十天不解手是什么概念。我以为他用了美龄宝以后和我一样是每天大便的。自己基本没有过便秘的经历，所以想当然的认为，既然便秘很痛苦，那每天解手多好呢。一问才知道，这样的情况是常态！他说一是没有便意，二是也没有觉得难受，所以就不大便。感情他要等到觉得不舒服了，才用美龄宝。而不是依靠美龄宝养成规律大便的习惯！
这让我也深深地被触动了。一个是，照顾老人还是要天天生活在一起才行，如果只是定期探望，真的无法了解真实的情况。另一个就是，人和人的差异很大，有时候没经历过的事情难免就想当然了。对于他来说，显然不认为每天解大手是必要的 。虽然也听过关于宿便的危害的说法，但他完全不以为然。他认为没有便意就无须考虑解大手的问题。我问他，那你知道大肠的结构和工作原理吗？他说不知道。我把中学生物课的内容给他讲了一遍以后，他才恍然大悟，明白了宿便的危害，开始重视起这个问题了。现在基本上每天都可以想到大便的事情了。
我再从常识角度，多说两句便秘的危害。如果食物变质了，我们肯定不会再吃。可是穿过小肠进入大肠的食物，如果不及时排空，实际上就是在一个封闭的环境里面不断发酵，但产生的各种物质难免影响我们的正常生理机能吧？
有一项研究甚至认为，帕金森是由消化系统的问题引起的疾病。这个观点是否正确还有待验证。但我还是赞成的。
一更
上面文字是三月初写的。写完以后的三月份，老人的状况越来越不好，所以开始考虑给他做脑起搏器手术。
老人一直都想做这个手术，本地医院也去看过。二月份的时候还曾经到北京的某医院看过一次。当时是视频问诊，六七个病人一拨，老人是病程最长的，也是情况比较好的。医院当时就建议做脑起搏器的手术，可以做北京做，也可以去海南做。回来后，犹豫再三，但还是没有启动手术。一方面老人的身体状况还可以，并未出现不能自理。另一方面家人对于手术的风险还是比较担心。
但是三月份老人的情况明显恶化，剂末现象非常明显，失禁的情况也严重起来，还有一些其他症状似乎也说明他的帕金森已经进入晚期。所以挂了北京**医院的号，准备住院手术。在等待**医院的通知期间，为了不耽误时间，我们决定先去本地的医院做个术前评估。很快本地医院就安排了住院，住院后就赶上了清明节还有周末什么的，医院都不做评估。这是意料之外的，老人住在医院里面，除了做了一些常规检查外，什么也做不了，想回家住医院也不同意。老人也不太爽，想回家。这时候北京说可以住院了，我们想了想觉得还是不继续评估了，直接出院吧，好尽快去北京手术。出院后让老人回家休息了一两天，刚刚准备安排去北京，本地就发生了疫情，不能进京了。人算不如天算，这手术还是做不上。
只好继续在家里等待。这时候知道可能等待的时间会比较长，而老人状况又不太好，所以决定开始洗冷水澡。关于冷水澡，以后有机会再详细讲。经过一个多月晚上坚持洗冷水澡，病人状况有所好转，早上可以到公园遛弯一个多小时，下午可以打30多分钟的乒乓球，有时候是两场。
终于等到五月底，可以解封去北京。到北京后约了医院的住院号。 可能是因为疫情，很快就有了床位。6月9号体检，10号入院，14号手术。
手术当晚，老人出现严重幻觉，无法入睡。因为医院是隔离状态，家属不能陪侍，所以也不太知道情况。15日早上就要求接他回家，说张**要害他。家属此时非常担心，毕竟入院前，病人基本可以自理的，不会情况更糟糕吧。本来是要在医院在医院住院观察一周左右，结果16号医院就通知出院。家里的其他亲戚说不能出院，怕万一有什么问题。不过我们商量后，决定还是相信医院，相信医生，16号就出院回家了。实际上手术后这两天，老人基本没有睡觉。回到家很快就入睡了。
老人出现的症状是常见的术后谵妄。过了一周左右基本好转了。但帕金森病人常见的幻觉依然严重。这时候我就擅自开始给老人减药（事后看资料，说手术后不要马上减药，不过从我的经验来看，这个不一定正确。或者说因为不知道医生的这个建议，我们及时减药可能是正确的。），因为幻觉太严重，所以先把最近一直在吃的森福罗减掉了。
减掉森福罗后，慢慢老人的幻觉少了。看来这个森福罗对老人的幻觉影响不小。同时，手术的效果也慢慢显现。老人的脖子没有以前那么僵硬了。然后又减少了美多芭的剂量，从1片，减为四分之三片。虽然药物减少了不少，但是病人的状况却明显好转了。这应该就是手术的效果吧。然后又把美多芭服用的次数从三次减少到了两次。老人睡觉前吃的息宁没有减，一直都是一片。这个剂量一直持续到现在（2022年9月）。
转眼就到了一个月的时间，需要去医院开机了。老人非常兴奋，给亲戚发消息说期望“王者归来”。到了医院以后，医生询问老人情况。我们说药物减少了一半，情况比手术前还要好些。医生表示惊讶，可能没想到我们自行减药了吧。因为没有开机，所以脑起搏器实际上还没有工作，所以医生说改善可能是因为毁损效应。医院要求开机当天不能服用药物。当天因为我的失误，早上吃了美多芭才去的医院。医生看老人的情况还不错，就说要不等到下午药效不明显了再来开机？我说下午估计和现在不会有什么大的区别。医生后来就决定按照最小幅度开机，等毁损效应消失以后，让我们再来医院进行调试。
说说帕金森病人的尿失禁的问题。
老人帕金森病情恶化的一个方面就是尿失禁的情况越来越多，甚至有一天三次换床单的情况。后来老人终于同意穿上了纸尿裤。这可能是很多有相关问题的老人的归宿吧。幸运的是，在脑起搏器手术以后，不仅帕金森相关药物需求量变少，尿失禁的问题也明显好转。除了出门，基本都没有再穿着纸尿裤了。我觉得这个脑起搏器有点像一个大个的针灸，持续性地刺激脑部，甚至加电来加强刺激。据说现在中医的针灸也有很多采用电针灸了。
虽然尿失禁好转，但是老人还是要把尿壶放在旁边，尤其是睡觉的时候。老人夜尿次数特别多。我询问老人夜尿多还是白天的尿多。老人说夜尿更多。按理来说，正常人主要是靠白天排尿的。据说，夜尿应该少于三分之一才好。按我的理解，人晚上应该是睡觉，为了休息好，最好是不要晚上起来解手才好。
老人从年轻时候就不是很喜欢喝水。所以除了吃饭，基本不记得他喝水。而且不知道从哪里听来的早上起床不能大量喝水之类的歪理邪说，晨起也不喝水。以前总指望他自己白天多喝点水，而且也给他看了很多视频，讲述少喝水的危害。但老人还是不记得喝水。另外，晚上睡觉的时候，老人总是觉得口渴，所以会在睡觉的时候要求把水壶放在床边，好随时喝水。
我虽然总觉得也不对，但是也没有采取什么措施。他晚上起夜五六次，甚至十次，肯定对睡眠有不利影响。起夜时候尿量也不大，有时候也就一点点，但是次数实在太多了。而我本人认为睡眠是非常重要的，尤其是对于帕金森病人来说，本身就是脑部疾病。而睡眠的时候才是修复脑细胞的时候啊。所以我就要求老人穿上纸尿裤来睡觉，把尿壶放在比较远的地方。没想到老人又开始尿床了。因为纸尿裤并不能容纳老人一夜的尿量。老人还是非常想把尿壶放在手边，这样不用起身就可以解手。
干预夜尿失败，我只好干预白天的尿了。我决定让老人白天大量饮水，大量排尿，我觉得这样夜尿就会减少了。我白天8点到16点，每两个小时亲眼看老人喝掉一杯水（约200多毫升）。我想先试试一个月再说。没想到，奇迹出现了，当天晚上老人夜尿次数就减少到了三次。过了一两天就减少到了一次，而且是天亮的时候才尿的。这不就和正常人一样了吗？老人现在已经能白天自觉多喝水了，应该是体会到了白天多喝水的好处了。
采取这个大量喝水的办法，首先就是要相信，少喝水不是减轻肾脏的负担，而是恰恰相反，增加了肾脏的负担。很多“医生”对此都有错误的看法，让肾功能不好的人少喝水，以减轻负担。再一个就是很小的时候读过一篇文章印象很深，是讲的多喝水来解决身体的问题，可能是史铁生写的，太久远了，是不是史铁生记不清楚了。
老人说自己夜尿多，是因为膀胱啊，因为前列腺啊，因为尿道憋不住啊。现在看是因为肾脏的问题。实践出真知，我会继续观察。
再更 2023年春节
老人前段时间去敬老院住了几个月，春节过年才接回来。去敬老院是老人提出来的，原因主要是一个人在家里太憋闷，没有人说话。老人试图在北京的新环境中建立社交关系，但是发现很难。因为疫情防控，小区的老年活动室已经关闭。小区跳广场舞的基本都是女性，老人也不想参与。而在小区公园下棋打牌聊天的人，普遍都比较年轻健康，老人也无法融入。和老人年纪相仿的，基本都呆家里不出去。
以前对养老院都会有看法，以为会虐待老人。去了敬老院以后，也改变了我对养老院的认识。在敬老院，不同身体状况的老人住在不同的楼层，按护理等级不同，收费也会不同。老人和另一位九十多岁的同屋，虽然九十多岁了，但生活基本可以自理。两人知识层次也相仿，可以一起看体育节目，聊聊天什么的。里面除了管一日三餐以外，也有医生护士，按时会给老人吃药。另外养老院可以保证老人按时按点吃饭睡觉。老人在一起还可以有娱乐社交。
在敬老院呆了几个月以后，老人体重增加了八九斤，气色看起来也不错。前文提到，帕金森病人的睡眠很重要，老人自述在养老院睡觉比以前多，早睡早起，晚上七八点就上床睡觉了。伙食虽然不是多好，但比较适合老人的口味，所以吃得多，体重也增加了。帕金森病人体重增加是好事，帕金森病人越到晚期越消瘦。去年接手照顾老人的时候，老人就看着非常消瘦，这一年多增长了十几斤，看起来好多了。
以前觉得自己已经精心照顾老人了，但是饮食习惯不同，只能互相迁就。老人在家里比较自由，也做不到早睡早起。所以老人去敬老院也算改变了我以前对养老院的错误认知。养老院是团队照顾老人，具有比家里个人照顾不具有的优势。管理完善的敬老院也是不错的选择。
可惜因为疫情管控放开，同屋的九十多岁的没有挺住，老人变成了一个人一屋。敬老院一直不让探视，直到春节前才有所放松。趁着春节，就把老人接出来了。
先去了医院，给老人调试设备。老人去年六月手术后，七月份开机，八月和十月各调试一次。本来应该十一月再调试一次的，但是疫情管控，一直拖到现在。医生说老人情况不错，给他稍微调高了一点，说没问题的话，一年后再来看看就可以了。另外告诉老人，可以自己在家里在医生设定的范围内调试电压。
调试完成以后回家。老人感觉效果不错。手上的力量有所增强，用筷子也更灵活准确了。以前在养老院一般是借助床上的吊环起床，回家后虽然没有吊环了，但是也比较轻松就可以起床。
说起这个吊环，在老家的时候，老人一直依靠吊环来起床，翻身。去了敬老院后，本来以为就让护工帮忙就好了，老人非要装个吊环。我本来想，敬老院不可能让咱在屋顶上随便打孔吧，结果老人和敬老院提了要求以后，敬老院说院里有带吊环的护理床。很快就给老人换上了。敬老院的养老设施还是家里不能比的，毕竟他们那里有各种的失能老人。
从去年做手术到现在，差不多七个多月了。总的来说，手术还是非常成功的。老人目前的生活状态改善不少，虽然和老人的王者归来的期望还有些差距。老人的体力也有所恢复，力量也比以前强了，BQ困难也好转了。当然还需要继续观察。
下面再说说药物的情况，手术后老人的服用药物剂量都减少了。因为手术后的幻觉，森福罗也停了。但是老人去了养老院后，坚持要服用森福罗。甚至自行购买了森福罗来吃。因为无法去养老院，所以只好由着他吃吃看。主要的担心就是老人可能会出现幻觉。老人在老家的时候，长期受到幻觉的困扰。老人的幻觉主要是幻视，会把家里的各种物品都看成是人。各路神仙鬼怪就和老人住同一个屋子。手术后停了森福罗，幻觉才有所好转。
这次回家来，老人说住在敬老院，服用森福罗后，并没有出现幻觉。我的个人理解，药物的致幻作用应该还是存在，不过老人在敬老院睡眠质量提高了，所以抵消了这方面的不良反应。但是森福罗的长期副作用还需要观察。
冷水浴
老人在2018年春夏的时候，因为每天呆在床上，缺乏运动，所以在我的建议下，开始健步走。本来运动应该是循序渐进才好。老人年轻的时候，还是运动达人呢，可惜常年都不动了，今非昔比。结果老人可能是因为运动完了分泌了内啡肽，或是想起了自己年轻时的情况，也想在微信圈和别人竞争名次，导致了运动过度。怎么说呢，本来应该是每天的运动量略有增加，或者是运动一天，休息一两天。老人天天健步走，还以百分之五十到一百的幅度增加运动量。不出意外，不到一个月就开始腿疼。练残了。本来以为休息休息就可以好转。没想到一直不好。
老人想尽了各种办法，均不见效。最后还去了某三甲医院的疼痛科。这个疼痛科不就是头痛医头，脚痛医脚的科室吗？还在介绍中吹嘘自己治疗了多少多少例，其实大多数都是无效治疗。当然老人花了钱，受了罪，依旧无效。其他的膏药啊，针灸啊，按摩啊，理疗啊，都无效。
没办法，我就只好挺身而出了。冷水浴可能老人也受不了，就试试冰敷吧。在探亲之际，我给老人做了几天冰敷。结果老人说效果不错。就是把冰块用布包了，在老人腿疼的地方放置一段时间。因为我要走，所以把这个事情交给了老人的前妻。后来就没有后来了。老太太当然不相信这个，更不敢给古稀老人冰敷，冻坏了咋办？当着我的面不说，我走了自然不会给他弄。冰敷老人自己也弄不了，自然就不了了之。
老人的腿疼自然就一直不好。等到冬季来临，老人出了几次门，受了寒，腿疼越来越严重，连下楼都困难了。老人怕冷，出门前穿上厚衣服，下个楼就出一身汗，出楼门被冷风一吹，那能有好？连几百米外的老年活动室也去不了了。老人在家里喜欢用特别热的水洗澡，以为可以驱寒，殊不知，这样的做法是极为错误的。洗澡水越热，对身体越没有好处。长期用太热的水洗澡，人很容易生病。有个例外，只有在人受寒（比如刚刚淋雨）之后，立即洗热水澡，才是有益的。
因为腿疼，哪里也去不了，影响了老人的情绪，以为自己以后就要与轮椅相伴了。前妻看他这个样子，毕竟是半路夫妻，也有点嫌弃他，去征婚网站骑驴找马了。转过年来，又是春夏之际，老人和我住了一段时间，我推着轮椅和他去了景区。老人自己能走也就几十米，多了就腿疼。
我就想这样下去也不行啊。正好家里有浴缸，我想还是试试冷水浴吧。我就和老人介绍了wim hof的事情。wim hof办了一个冰浴的特训营。有个德国的帕金森病人，五十多岁，已经病的很重，一天靠着药物，有几个小时可以自己活动。其他时间就躺在床上。他参加了这个冰浴的训练以后，居然奇迹出现了。他已经可以自己驾车一千公里，往返训练营！
毕竟老人还是知识分子，能给他讲明白这个道理。他也决定一试。冰浴太极端，老人就尝试在浴缸里泡冷水浴。顺便说明一下为什么我认为冷水浴可以治疗帕金森的腿疼。老人的这个疼痛明显与寒冷有关。老人一碰上受凉，腿疼就加重。而帕金森病，实际上是个全身性的疾病，是身体虚弱的表现。而洗冷水浴可以增强体质，就可以提高抗寒能力。
因为天气比较暖和，就从26度的水温开始。这个温度比夏天游泳池的水温略低。老人适应后，再逐渐降低温度，差不多每周降低一度左右。老人大概泡到23,4度就回家了。回家后，自己坚持泡了一段时间，差不多到19,20度。秋天的时候，我带老人和前妻等人去爬山，老人已经爬的比大家都快，远远地把我们甩在后面。当然腿也早就不疼了。
那个秋季老人去了很多地方游玩，身体状况明显好转。可惜老人又犯了冒进的错误，老人想创造一个冷水浴治愈帕金森的奇迹，到了腊月，老人洗冷水浴的水温来到了14,15度左右。本来还是应该遵循循序渐进的原则，老人则总想挑战极限。结果腰部首先提出了意见。老人一直有腰椎间盘突出的问题，当然也是不良生活习惯造成的。他一冒进，自然就冲击身体最薄弱的地方。我听说他腰痛，就让他赶快休息。因为天气也冷了，当年的冷水浴就告一段落。
冬去春来，老人因为在冷水浴中获益，所以就想着恢复冷水浴。断断续续又洗了一段时间。最后因为帕金森病，洗完后，自己无法很快擦干身体，反而着凉，达不到锻炼的益处而作罢。再就是去年春节后，我让老人恢复冷水浴，老人有畏难情绪，我也就没坚持。后来因手术推迟，在我的协助下，又洗了两个月冷水浴，也取得了明显的效果。
以上就是老人洗冷水浴的大致情况。冷水浴好处很多，但是很难坚持。我自己试着躺在23,24度的浴缸里，真的是非常难以忍受。更别说老人后来的14,15度的冷水了。所以起初我很难想象老人可以坚持下来。后来我反思的时候，觉得可能是因为老人是帕金森病人，每天深受帕金森疾病的折磨，所以冷水浴的难也就不难忍受了？另外，帕金森病人似乎对冷热不如常人敏感可能也是一个方面。
老人做完脑起搏手术，在伤口长好后，也继续洗了一段时间冷水浴。后来去了敬老院，又和敬老院提出继续洗冷水浴，有个副院长同意了，但是院长无论如何也不同意，担心老人出意外。所以冷水浴目前只好中断了。老人在养老院呆了一段时间后，腿又开始疼了。他让脑起搏器的大夫给他调试了电压，似乎只对帕金森症状有改善，但对腿疼无效。大夫让他去看骨科。
个人理解，冷水浴几乎是包治百病的万能疗法，其本质是激发个人的潜能和自愈能力。但目前主流医学不进行研究，也不认可。洗冷水浴和冬泳的，都是一些相对有知识和辩证理性思维的人，或者是机缘巧合从冷水浴中受益的人。目前有一些在从事商业推广，但不成气候。
冷水浴和规律作息，心情愉快，合理膳食，适量运动一样，都是廉价而高效的，比大多数的药物都更有效，但是同样也是很难做到。大多数人还是不运动，经常熬夜，整天不是焦虑就是抑郁，吃饭也是很随意，暴饮暴食，烟酒无度。即使知道其好处，也因为主客观因素，无法实践。
2023年6月更新
到了今年的三四月，老人说什么也不住敬老院了。正好赶上清明节要去祭祖扫墓，就把他接出来了。目前老人独自住在家中，自己照顾自己。最近老人的变化不少，还是写出来，希望对帕金森病友有所帮助。
便秘
老人的便秘一直是个挺严重的问题。即使在敬老院，也会常常一两周没有大便。这次回家来，和一个老太太聊天，她说吃了香瓜，拉裤子了。我上网一查，香瓜的通便效果好像不错，就每天给老人吃本地的香瓜，我把皮削掉，切成块给老人吃。另外每天给老人吃芦荟胶囊。目前看效果不错，老人几乎每天都有大便了。以前我也挺无知的，以为只要多吃水果就可以通便，这次才知道，水果和水果还是不一样的。有些水果通便效果特别好，比如香瓜。据说还有猕猴桃，火龙果，哈密瓜什么的。现在老人自己住，虽然给他买了香瓜放在冰箱，估计他也不一定记得吃，所以正好检验一下是芦荟胶囊起了作用还是香瓜起了作用。
NMN
今年从不同渠道，了解到NMN对帕金森有效。尤其是交大和复旦也做了一个研究，指出有效。所以从四月份开始给老人吃NMN。当然还是从最小的剂量开始的。目前看，似乎没有什么副作用。至于是否有效，还不知道。目前感觉老人的听力似乎比以前要好一些，另外，老人的面部表情似乎也不像以前，不僵硬，似乎舒展了一些。至于这些是冷水浴的效果还是NMN的效果，还需要长期观察才知道。目前打算稍微增加一下老人的NMN的剂量再看看。
冷水浴
老人执意离开敬老院有很多原因，不能洗冷水浴是其中之一。老人回家后即着手开始洗冷水浴，当然还是从25,6度开始，由我从旁协助。目前已经到了22度左右。因为我不放心老人自己洗冷水浴，所以试着找个人帮他洗冷水浴，可惜多番努力，依旧没有找到合适的人选。人有多大胆，地有多大产。我们商量了一下，决定让他自己洗。现在老人已经转为自己洗冷水浴了。
目前这位患帕金森近20年的老人，已经开始了独自生活，应该是很多帕金森家属无法想象的吧。后续情况再更的时候告诉大家。 |
