痛风患者的真实生活是什么样子的?

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gysldj 发表于 2023-9-9 21:50:08|来自:北京 | 显示全部楼层 |阅读模式
有人说痛风发作的时候脚疼的走不了路,但也有的痛风患者说发作比较轻微痛感不强烈,有些患者可以好几年才发作一次,有些患者的频率却很高,为什么同样的病在不同患者身上会有这么大的差别?
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宾利雅致 发表于 2023-9-9 21:50:22|来自:北京 | 显示全部楼层
不太了解,但知道很痛苦,很难受,日子生活的不得劲,听老辈常说得了痛风,生活活得就不痛快,不爽,就渐渐无趣了,还忌口,海鲜、火锅、肉不能吃,对于吃货来说,可能会要了他的命,顿时对痛风患者深表同情感。

elber25977 发表于 2023-9-9 21:51:18|来自:北京 | 显示全部楼层
自我介绍:15年痛风患者
我的真实生活与普通人没有太大差异,自认为尿酸控制的还可以,维持在380左右。饮食上该吃吃(除了海鲜不敢多吃)该喝喝(啤酒一次最多一小小杯),不敢特别剧烈的运动或者跑步跑很久,对关节压力比较大,会诱发痛风。
目前发作过的部位是两只脚的大拇指关节,其他部位暂时无症状。
每当看到这种题目,我都要粘贴几句话:
1、不要信那些降酸茶、碱性水什么的能对痛风有什么帮助,都是割你韭菜的!!及时去医院让医生给你开药降尿酸!!痛风目前跟治不了!!!别信百度上那些个广告!!!!
2、不要信网络上发帖说吃了什么日本进口印度进口的什么药痛风就好了,尿酸就降下去了,他就是卖给你药的。
新增:不要信那些什么仪器,能什么活化血液,刺激尿酸排泄什么的,这么好用医院怎么没推广??三甲医院不如网络上土郎中??别花那个冤枉钱。
写在最后:我在考虑要不要开个公众号,聚集一下病友。不卖药不推销,就是动态统计一下病友的体检指标情况,药物服用情况大数据,给病友们当做一个参考。互相打打气。我在前几次痛风发作,真的是又不太懂,又着急,躺在床上那也去不了,哪怕能有个病友沟通一下也好。
<hr/>痛风患病过程中,最难受和糟心的,很大一部分是领导和同事的不理解。
我当时发病了,躺在床上起不来,部分领导对我请假不上班的行为表示质疑,他们没得过痛风,不了解发病了不能动,越活动肿的越严重。以为我是为了偷懒,和我说“你这个病啊就是锻炼太少,起来跑两圈就好了。”我一边要承担着疾病痛苦,一边心里还要承受和傻逼说话脸上还要笑兮兮的痛苦。要么就是公司聚餐,我说我有痛风,没法喝酒,部分同事就会说“你这个病啊,就得喝酒杀杀菌”。
我丢你老X!!
leadall 发表于 2023-9-9 21:52:08|来自:北京 | 显示全部楼层
痛风啊~通风是一种非常不要脸的病,具体表现在如下几个方面:
1、痛了一次,除非你立马自杀,否则它一定会痛第二次,具体多久呢?不知道。
2、痛风很有魅惑力。你明知道喝下这口汤,明天一定会通风发作,但它会让你男人气爆炸,心想不就是吃两颗药嘛,吃了就不痛了,喝!然后明天吃了药一定没用。
3、痛风最残忍最不要脸的在于,它总是只痛一只脚(也有极少数病人两边一样痛的)。痛风很痛,非常痛,但由于它老是只痛一只脚,瘸吧瘸吧也还能坚持走路。但它确实非常痛。你又是个男人,你说休息吧,它又能坚持。你说坚持吧,它又确实很痛。
恶心啊。
fdsgsg 发表于 2023-9-9 21:53:00|来自:北京 | 显示全部楼层
啥样子?
以前农民伯伯吃口饱饭要看天,你得了痛风吃口好的也要看天。
运气不错,吃顿好的能囫囵下地平静生活;运气不好,也不知道啥时候吃了两口“犯忌”的,脚腕子肿得像卤猪蹄,手指节胳膊肘波棱盖痛得像扎玻璃,走不了路起不了身随时随地感觉关节和皮肉要爆炸。
得了痛风,这辈子你大概率和「吃好喝好」无缘了。
列举一下中餐饮食中常见的高嘌呤食物饮品:各种动物内脏如猪肝牛肝牛肚、海鲜像带鱼沙丁鱼生猛虾蟹、高汤佛跳墙、麻辣火锅汤,通通是痛风套餐吃了嘌呤会爆炸;更别说啤酒白酒黄酒,想都别想;荤菜之外,大豆蘑菇豆芽菜和你拜拜,从此大自然的鲜味不再;甚至含糖饮料都要悠着点:含糖饮料多用玉米糖浆调味,富含的果糖会促进嘌呤的产生而增加血尿酸。
还是那句话:得啥别得病——而像痛风这种病,病因里遗传权重极大,生活方式次之。
所以如果你家族里有痛风病史,要有清晰的危机感——你这辈子能一直大口吃肉大口喝酒的可能性不大,趁早「养生」吧。
xpdou 发表于 2023-9-9 21:53:32|来自:北京 | 显示全部楼层
不发作的时候正常活蹦乱跳。
诱发轻度症状的时候,或脚底、或脚背、或脚踝、偶尔出现腰、膝盖、手指部位的胀痛,忍着痛勉强能自由行动,吃止痛药还能稍微缓解,控制正常饮食,几天就能自然恢复。
诱发重度症状的时候,整个脚都是肿的,碰一下跟针扎一样痛,无法正常下地活动,止痛药几乎无效,持续最长的一次大半个月还没好利索。
多次经历了以上痛苦过程以后,现在一般生活中尽可能通过饮食来控制在不发作或者轻症状态:
(1)不吃盐津食品、盐制干果,即使想吃也必须用水泡,去盐分溶度,同时控制摄入量,这类高浓度含盐食品诱发重症概率极高。
(2)基本远离海鲜食品了,实在嘴馋也会吃,但是会严格少量,代价就是可能轻症状态,也不是所有海鲜都诱发症状,很奇妙。
(3)减少喝酒,一个星期甚至一个月最多喝一次,连续喝酒超过三天以上,无论每次喝多少,就我个人而言诱发重症超过八成。
除了以上三点,平时生活也没啥忌口了,想吃啥吃啥,适当控制饮食摄入量,很少出现重症情况了。
因为本人不抽烟,所以无法排查抽烟的影响因素。
————有人追更,更新点心得——
之所以排查,是因为我把痛风当成“毒症”来研究,就像剧毒氰化物还有致死剂量,那么痛风不至于会死,其发作特性就相当于人体对尿酸的毒理特性的反应,故考虑诱发因素和剂量就差不多能把控自身痛风的发作机制,借用搞精益生产的思想就是治不如防,预防痛风发作,控制发作程度优先于痛苦的时候去治疗,关键是没啥太好的治疗手段。
由于以前经常莫名其妙的发痛风,看到网上各种介绍饮食禁忌,但是由于上叙认知原因,我觉得没必要过于绝对,这不能吃,那不能吃,有啥意思,何况哪天不小心吃了个没听过的东西诱发了,这咋办?有次晚上在外面吃饭,就遇到这事,推荐一款凉拌鱼皮,说难得的好菜,于是乎吃了两口,吃完饭散步不到半小时就感觉略有隐痛,这是痛风发作前兆,第二天起来就整个脚踝痛,幸好吃的少,勉强还能下地活动。估计这鱼皮是海里的鱼,因为我们这边是洞庭湖区域,淡水鱼我吃过都没事。
由此,我就开始以毒理特性来排查自己饮食,对一些常见的食物,都会采取小量摄入的方式来验证,因为量小,通常造成的疼痛影响可接受,从而在自身体质状况而言,排查不能吃的具体食材,目前食谱里哪些真不能吃,哪些少吃,自己心里清楚。真要到了吃啥都不行的时候,估计就不是痛风的事了,该考虑脏器功能出大问题了,还能活多久看老天爷赏脸,人生一世也就这样了。
最后,以民科理解,从中医的角度,稍微解释一下排查的那三点,中医内经讲五味,咸入肾,酸入肝。肾属水,主津液,所以高盐浓度的食材影响肾功能,作为民科理解,盐浓度过高就容易失水,提升了血液里尿酸浓度,造成尿酸结晶的可能。海鲜感觉和第一点差不多,海水就是高浓度盐水,长期在盐水里生活的鱼,多少都有点高盐影响。
而酒是属酸性,所以,酒影响肝功能,具体如何影响不知道,作为民科理解,就是酒精激活或抑制肝功能造成尿酸代谢物增多,形成血液中尿酸相对浓度增高,最终产生结晶的可能。之所以这么想,是因为偶尔一次喝多了,半斤白酒加一瓶啤酒,喝完身体难受,但并没有痛风发作,说明人体自身有应急反应来处理代谢过程,反倒是平时没事喝两口,喝上几天就可能发作,有种积少成多的感觉。

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