哮喘是一种怎样的体验?

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joevan 发表于 2023-9-3 19:24:37|来自:北京朝阳 | 显示全部楼层 |阅读模式
这个问题是为了给各位病友一个吐槽的出口,同时也为了汇集各位优秀的治疗方法,并无恶意。如有冒犯,请见谅。
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乌拉乌拉 发表于 2023-9-3 19:25:07|来自:北京朝阳 | 显示全部楼层


就这样。
CHUNLAN789 发表于 2023-9-3 19:25:37|来自:北京朝阳 | 显示全部楼层
5岁第一次发病,目前21,毕业参加工作一年,近一年未发。
        说起哮喘真的是伴随了从小学到大学的几乎每一年,与其说感受,不如说分享一下生病的经历。
      但愿大家都不要得哮喘。
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初次发病。(香蕉水过敏)
        五岁,小学一年级,小姨家装修,远远闻到一股稍微有些刺激的香蕉的味道,于是大吸几口,顺利躺进了医院。
        年纪太小,只知道住了几天院,说体验真的记不太清了。
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第二次发病。(动物皮毛过敏)
        小学二年级,跟爷爷奶奶住,有天小姨给爷爷奶奶打了个电话,大致意思是:给女儿(我表妹)买了只小白兔,然后被她虐得生不如死,于是想送到爷爷奶奶这边让她哥(也就是充满爱的我=。=)来养。
        那时候是冬天,吃完晚饭大概天也快黑了,小姨把一只浑身都是干结的没冲干净的洗发水的不停哆嗦的小白兔(我就是语死早...)拿到了奶奶家。我跟爷爷奶奶一起把它弄干净、吹干,然后找了块干净的毛巾垫着放在了纸箱子里。(充满爱的)我也没有养过什么小动物,于是逗了一会儿逐渐恢复生机的小白兔,大概也就抱起来摸摸啊,颠颠啊之类的。
        到睡觉之前,就觉得呼吸有些不顺畅了,但是自己也不懂事,以为是裹得太紧不透气(小时候睡觉蹬被子,奶奶找人做了睡袋,除了头在袋子外面...全身都裹起来了...),就把睡袋的拉链打开了,掀开被子(是的,睡袋外面还盖了被子!),把一边的手和腿露了出来,感觉凉凉的舒服了一些。(PPT做了一张图...请不要嫌弃它...)


        谁知道这小动作被奶奶看见了,赶紧又给我塞了回去!我一时也不知道怎么办,感觉吸气要比之前费劲了,而且总是吸不饱。但是当下除了睡觉好像也没有别的选择,只觉得呼吸越来越困难,开始发热(我一直觉得是因为睡袋太不透气...后来也确实没有再睡睡袋了)。爷爷看我一直没睡着,而且呼吸声音很大,问我哪里不舒服。我说自己呼吸很困难,想坐起来(哮喘发病的时候病人最好是半靠着,完全躺平会加重呼吸困难)。
        爷爷奶奶这时候知道我的哮喘病发了,于是想办法让我舒服一些,包括喝热水啊,透透气啊之类,但是并没有什么用。这时候两老想到送我去医院当时已经夜里十一点了,爷爷奶奶商量着:这个点人家医生也要休息了,太晚了去打扰人家医生也不好。(是的!你没有看错!我们家爷爷奶奶就是这么的体恤他人!这么的大爱无疆!)然后就让我靠在床头,尽量让自己舒服一些,撑到早上再去医院......


我也忘了自己那一段是怎么撑过来的,至少我在我大一些之后觉得能撑上那一整夜一定是生不如死。从一开始的呼吸不畅,渐渐的会明显的感觉到气管在缩小,在变细,每一口气都好像是对着嘴吸干一个塑料可乐瓶里的气一样,不但要用尽全力,而且很难吸饱,每吸一口都会伴随着巨大的哨音,也就是医生说的“哮鸣音”(哮鸣音_百度百科),到最后基本连说话都无法说整句子,一句话要换好几口气才能说完,身体基本不能轻易的动,每动一下都好像要用尽最后一丝力气,而且要静下来缓好几口气。
        撑到第二天早上六点,我基本上已经是半死不活的状态了,爷爷奶奶终于打了120,我人生第一次也是最后一次坐120(准确的说是躺=。=)。
        到了医院,立马插上氧气,然后医生过来给了一些急救的药(
万托林_百度百科)。
        病床前爷爷奶奶很担心,因为我当天还要上课,小学二年级呢!很重要的!

        奶奶:医生啊,这孩子今天还能去上课么?



        医生:孩子都快没了还上课呢!


        奶奶:……!!!


后来才知道当时我已经是心脏衰竭了,估计再晚一会儿去医院就直接缺氧而卒了...爷爷奶奶至此也是吓得不轻,从那以后,稍微有点儿发病的症状立马就给我带医院了。至于医生晚上休不休息...孩子的命最重要啊!
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        再到后来,病发的越来越频繁,小学基本每年都要住上两次院,还有严重的一次是打针打了快两天没拔,就看着护士一瓶一瓶的换药水,拔针的那一刹那感觉手已经不是自己的了......
        初中我妈带我去做了过敏原的检测,结果就是对尘螨、花粉、动物皮毛过敏,所以家里没有养过带毛的小宠物(养过乌龟、金鱼什么的...),每次生病的时候有亲戚朋友来看望我带着花篮来的...立马就被拿出去了,没办法,过敏啊!
        还有在生活中发现的。如果有碰到烧煤(不管是蜂窝煤还是小煤块),炉子里冒出的热气尽量不要吸(感觉是废话...这种废气谁会去吸...),我曾经因为想凑过去热热脸,吸了一口,结果直接锁喉!都不是慢慢的感觉无法呼吸,而是直接锁喉!立马就感觉气管缩小到只有一个吸管粗了!当下没敢跟家里人说,自己到外面透了透气,过了大概一刻钟到半小时才恢复过来。然后就想着化学老师有说过那些个硫啊碳的什么的烧完了都是些啥来着?...
       不过不知道这是个人的反应还是都会发生,权当给病友们提个醒= =。
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        再说一些治疗的感受吧。
        小时候抵抗力差,基本上发病都会直接上医院住院,输液。
        大了一些之后,发病之初可以去医院做雾化,把药水配到生理盐水里,然后用雾化机造雾,再就不停地吸啊吸啊吸啊!十五分钟的样子,如果病情不是很重,基本上连着做两三天雾化就可以了。
        我不是太懂具体的治疗原理,但就医生所说的,在哮喘的一些治疗当中会用到激素,具体的作用我不清楚,但是用过激素之后身体会有明显的感觉。例如心跳加速、走路略飘(偶尔做完雾化之后会有),不过我没有接触过太多其他的哮喘病人或者使用激素治疗的病人,所以不知道是不是都会有类似的感受。
        还有很特别的感受,也是在我很多次治疗之后才发现的一点。在使用激素之后晚上睡觉会做一种很奇特的梦(说“一种”是因为这个梦在很多次治疗之后都有做过)。整体的感觉是很紧张,好像在一个你无法描述的空间里面,总有一些思维上的东西在不停地催促你或是追赶你(但是与那种写实的有人拿刀追着你的梦感觉完全不同),总之...语死早请见谅...
        再大一些之后,到了大学,没有家里人的督促了,我有尝试着硬抗


        也就是在发病初期尽量调整自己的状态,多休息,少运动。如果身体状态好基本抗一晚上再休息两天就过去了(哮喘一般晚上会更严重,平躺的姿势在发病的时候会让呼吸更加困难)。当然也有失败的时候...曾经扛到第二天没有好转,反而更严重了,扶着楼梯两步一坎的下楼,然后三步歇一歇的走到了学校车站坐车去了医院...这种情况基本也就不用经过雾化什么的了,直接住院输液...
        不过我是不建议大家硬抗...该去医院还是去医院吧...哮喘不是闹着玩的...

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        听人说哮喘要在十八岁前治好,不然年纪大了了之后会很危险。不过我去年也还有发过一次,今年暂时还没有发过,也有可能现在工作所在城市空气质量比老家好太多...感觉鼻炎都没有经常犯了呢!
        个人感觉加强锻炼确实对预防哮喘很有用,起码不会对天气的变化太过敏感。
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        总之希望大家都健康不要发病!

想飞的菜鸟 发表于 2023-9-3 19:25:57|来自:北京朝阳 | 显示全部楼层
初中一年级,跑步开始喘,做了一次24小时的动态心电图,发现心动过速,并不剧烈的跑步都可以让心跳达到每分钟240下以上,以为是心脏出了问题,怀疑是心肌炎,但又觉得不太像,甚至跑去了北京的儿童医院检查,一个学期没怎么上课,吃了很多调理心肺的药物,有缓解,但是效果不好。慢慢地,睡觉的时候喘气开始发出类似于二胡的声音,嘶嘶哑哑,第二天早上起来会咳嗽很久。
初中二年级,烟台那边出现的第一个变态反应科,家里一朋友就推荐我去那边看看,过去之后经过诊断,过敏性哮喘,呼吸峰流速110,之前以为的心脏问题很可能是因为哮喘引起的,睡觉时发出的声音也是因为哮喘的原因。
现在已经确诊哮喘11年了。呼吸峰流速600左右,生活基本不受影响,大部分时间都是活蹦乱跳的,还能徒步稻城亚丁哦耶。
体验的话‘:
1.从初中二年级到高中一年级,无法参加剧烈运动;高中二年级之后,基本稳定,但是剧烈运动之前,比如打篮球全场,需要提前吸入药物。所以经常打篮球出门之前,我都要拿出包里的舒利迭用一次,大家通常都对那个药很好奇,因为包装盒看起来很像大大卷。
2.初中的时候,我是住校生,有一天晚上忽然发作,幸亏我那身高190的大班长,把当时只有160的我一把背起,送去了学校附近的医院,到医院已经憋的满脸通红,那家小医院不敢接,只能给我打了一针疏通气管的屁股针,然后给我爸妈打电话,把我带去了另一家医院,后来就是一夜的吊瓶。从此,我虽然交着每年3000的住宿费,再也没有在学校睡过。
3.不能收拾卫生。我拖地刷碗做饭没有问题,可是我不能扫地不能收拾床单被套等等,因为抖起来的粉尘、尘螨会让我哮喘发作,所以每次开学或者期末,需要收拾被褥的时候,我都非常的痛苦,本来已经可以三天的一次的药,可能要提前恢复到一天两次。
4.对各种脱敏药都还挺熟悉的,也吃过不少,从几块钱一包的扑尔敏到80多5片的枸地氯雷他定都吃过。因为过敏的原因,不能吃芒果,不能吃猕猴桃。
5.其实药还是挺贵的,尤其在很多年前,辅舒酮,辅舒良,舒利迭这些都属于进口药,刚开始的时候一个月一盒舒利迭,烟台小地方,那个时候没几个地方有卖,只能去医院买,最开始400多,再算上辅舒良和一些口服药物,一个月最起码600左右。当然了,现在还好,现在一盒舒利迭我能用接近4个月,而且价格也降了,平均下来一个月不到100。
6.不能抽烟。一次复诊,医生跟我说,现在看起来你是没什么事儿了,但是要是还想有个美好晚年的话,千万别抽烟。
7.曾经有很严重的心理负担,不敢尝试剧烈运动,最讨厌互相追逐的游戏。
8.我血红蛋白的含量一直都是偏高的,不知道是不是当初身体确实有点缺氧哈哈。
9.刚开始不能运动不敢运动的那段时间以及药物的激素作用,加上我爸妈的营养餐,我变成了一个黑胖子,后来慢慢开始运动,慢慢开始调整饮食,我终于又瘦回来了。
10.如果我说你像空气,那我一定是爱你的。
tjz001 发表于 2023-9-3 19:26:02|来自:北京朝阳 | 显示全部楼层
2018.04.16
更新一下,宝宝已经两岁两个月了。
一岁十个一个月因为轮状病毒(吃了不干净的东西)住院一周,其间做了过敏原测试,显示对花粉,尘螨等均不过敏,算是不幸中最开心的部分。
大家加油。

—————————————————————2017.11.8
宝宝已经快一岁九个月了,一切正常。
1. 哺乳期我用过药,喷剂,布地奈德和万托林,没什么不良影响,孩子一直正常。
2. 孩子身体状况良好,最多拉拉肚子,咳嗽一下,医院都很少去,吃药就好,再做点雾化,比其他小朋友身体还好一些,已经25斤重了,结实。当然可能也是因为我非常注意,尽量不让他感冒。
3. 我一直坚持在喷布地奈德,自己控制得也不错。
4. 孩子带凉点,不要穿那么多衣服,显著减少感冒,一定让他少感冒,减少发展成哮喘的可能性!
有哮喘的姐妹们,放心吧,好好怀孕,放松心情。



_________________________________________________8月11日,宝宝快半岁了。
先说宝宝,目前还好,咳嗽过一次,吃了点药,没太严重,可能也有一点点过敏,表现在会出一些湿疹和水泡(但其实带过孩子的都知道,宝宝半岁以内免疫系统没发育完,多多少少都会有点),但都是比较轻微的。总体而言,是一个小胖娃,我对他的身体很注意,天天帮他做操,锻炼,之前脖圈游泳,重了之后就亲子游。。请各位姐妹一定坚持母乳喂养,特别是初乳和第一口奶,可以帮助宝宝,让他不那么容易过敏。。
再说下我,不知道是因为胖了,还是壮了(娃已20斤,抱着走两三公里没问题),还是激素水平高了,最近都没有感冒,喘之类的(呸呸呸,不要一说就生病了)。。
不得不说医生让改为喷剂控制是很正确的,因为不影响哺乳!所以各位姐妹可以和医生商量,孕前就改成喷剂维持治疗,这样孕期不担心影响胎儿,产后也不影响哺乳!
----------------------------------------------------------------------3月18日,鉴于挺多有哮喘的姐妹问我怎么样,就更新一下,我已经生啦,男孩子,6斤9两,顺产,目前孩子快一个月了。
生他断断续续痛了3天,进产房居然半个小时用力四次就出来了。
进去的时候带了万托林,头一天晚上还在喷布地奈德,生的时候用力哮喘也没发作。
孩子很健康,一出来就一头头发了,哭声响亮,医生都说长得好,所以布地奈德应该还是挺安全的,各位哮喘姐妹别担心别怕了!
这是才出生


这是一周



晒一下,纯粹慰藉一下我担惊受怕的孕期,怕副作用,怕缺氧,怕孩子过敏,不过看见他的一瞬间,一切都值了。。。————————————————————————必须回答这个问题,现在25岁,病史17年,目前怀孕17周,天天跟这个“老朋友”对抗,希望孕期无事(目前没发作过,只是气紧几次)。
————————————————————————
我是遗传了我的外婆,我家其实都过敏,表现不同罢了,我是目前家族里最严重的,小时候去测过过敏(用皮试的针打很多排在手上,看那些会过敏),大约花粉灰尘动物毛皮等等都会过敏,红痒了一片。
我的过敏不只是哮喘,还有鼻炎,还有皮肤。
我打了两年的过敏针,像打疫苗那种,隔一天打一次,后来程度好一些了,但依然比较脆弱。
我的支气管可能因为经常气紧,秋冬感冒的时候,就容易发炎,那个时候就需要消炎。
我的小学记忆,很多都是在输液中度过的。茶碱,强的松,头孢。。后来头孢没什么用了,换成了阿奇霉素。
然后就是经常吃药,必嗽平,舒喘宁。
幸运的是我妈妈是护士,平时我就在医院边输液边学习,周末,我妈妈会把针剂带回家,在家输。医生叔叔阿姨都很熟,每次我生病了,都会问“又来了?”,会逗我,关心我。
那个时候还没有吸入剂,没有沙丁胺醇,也可能是太小了没让用,很多个秋冬,发作了,只能祈祷药效尽快发作。
那时候最难受的是半夜两点到四点。平躺已无法呼吸,只能起来,胸口和背很痛,虚汗流满全身,听着自己的喘鸣音(我外婆说是拉风箱),“感觉像地狱的呼声”(小学日记)。
不过就是这样的凌晨,我看了茶花女,三个火枪手,等等书,也算是意外收获。
自从哮喘后,再没跑过长跑,中考体育800米也免考。
可是我发作的时候,感觉坐在教室里,也在跑800米一样。
后来快上初中的时候,开始使用万托林和必可酮。万托林紧急发作,必可酮长期治疗。
每次用了必可酮要立刻漱口。
效果还行,初高中大概每天需要吸入一次万托林,每学期上呼吸道发炎一次,需要输液。
大学毕业了工作之后,输液一次,医生推荐了新疗法,终于用到了一种让我觉得效果非常好的药,顺尔宁。每天一片,大概发作是一周一到两次(需要吸入),我已经很开心了。
现在怀孕了,没有在口服顺尔宁,改为吸入布地耐德,基本不需要吸沙丁胺醇了。
各位病友,怀孕的时候,有一定几率哮喘会缓解,我觉得我怀孕的时候身体状况更好。
前两天感冒了,从症状来看,感觉会感染到支气管(扁桃已阵亡),冒险拖了一天,大量喝水加睡觉,居然第二天就好了(现在鼻子还有点堵),可能是意志力吧,还有辛苦了,免疫系统。
steking 发表于 2023-9-3 19:26:15|来自:北京朝阳 | 显示全部楼层
发作起来的时候愿意用自己在世界上拥有的一切来换一个顺畅的深呼吸。
一边看楼上的答案一边含泪点头,感同身受。

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