论从小患有顽固性皮肤病是一种怎么样的感觉？

论从小患有顽固性的皮肤病是一种怎么样的感觉？
希望有和楼主一样病史的朋友能来答题谢谢



（如大面积牛皮癣鱼鳞病等）

我是特应性皮炎患者，浑身上下全是，特别是关节处，腿关节胳膊关节，破了之后就黑色素沉淀，很难看的。浑身上下全是破的口子，脖子自从得了病毒性疱疹后就留了疤和很深的颈纹，我才16啊hhh。但是我不会因此而难过，加油噢各位，不止你一个人。
(顺便我还眼睛歪脸歪的厉害，以后要做手术正畸。天生还弱视呢，现在超高度近视，从小就没裸眼看清过世界。想想也没啥可难过的，还能动就是好的啦
上帝是公平的，赐予了我聪明的脑子，我很欣慰(自夸哈哈哈
俺来更新了
现在冬天，过敏越发严重了，而且非常干，浑身上下痒的很，开电热毯不能开久了，非常干。最近太痒了晚上睡不着，特别是脖子，忍不住抓就破了又痛的要命，就去医院看了，还是老方法，主要是保湿。而且最近还检查出了咽喉炎，疼了两个星期了。人生艰难啊，感谢我还活着
又来更新了
脖子突然开始发作渗出性湿疹，液体流的厉害，一个星期多了都没好，去医院吊激素把压下去了。之前像腐烂了一样门都出不去，幸亏现在好了。调整心态，加油啊。

第一次写回答，不太懂得格式，见谅。
我是女孩子。病的开始是2008年小学一年级住进楼房后（之前是住在平房），一天洗完脚，妈妈看到我脚心那里有小红点，小红点是硬的，就像起了个茧子。她强迫症，就把那个硬的死皮弄掉了，变成一个小圆圈，之后这个圆圈居然扩大了面积。从一个点，扩大到一个后脚跟，扩大到一整个脚底板，扩大到两只脚的脚底板。伴随的症状还有裂口 痒和脱皮。去过很多医院，看过很多医生，都是没什么效果。一直反反复复，从未有一个完整的脚底。所幸是只有脚底有，应该是一种癣吧。患病12年不知道自己得的什么病，毕竟每个大夫的说法都不一样。也算是个疑难杂症吧。没怎么穿过凉鞋，但是露出脚踝骨来也有，面积特别大。朋友问脚踝怎么了，我说小时候烫的留的疤。只能这样子讲。好在这个病，不传染别人，只传染自己。意思是，这个病，如果不控制就会长在身上其他地方。12年来妈妈从来没放弃过我，到现在还是在带我看医生。我吃过各种药，也涂过各种药膏。但都没什么用。12年了，真的好久啊。

………分割线………
距离上次回答已经过去两年了，上了大学之后妈妈在网上看到一个南方的专治皮肤病中医（家长这边确实医术好的医生都去南方了）半信半疑的开了点泡脚的中药一直坚持泡，加上上了大学换了城市换了水土，居然不知不觉就好了，现在已经完全好了，只有脚踝还有一块迟迟不好。脚底已经和正常的脚底一样了。

影响外貌，危害心理，给日常生活造成了诸多不便之处。

鱼鳞病确实是比较难治的一种遗传性疾病，而且还影响美观，往往得了这个病，都会到处求医，每次都希望医生能把这边病治好，但是很难得偿所愿。公立医院也好，私立医院也好，都会有治好的案例，基本这些案例都是患病比较轻的患者。对于鱼鳞病这些难治的疾病，尽量不要选择用激素药物治疗，伤肝损肾，尽量选择中医治疗。

论有皮肤病是一种什么样的感觉？
不能穿半袖短裤，人人敬而远之，这种感觉是让人生不如死，做梦都羡慕那些皮肤好的人
男，刚度过人生中第18个生日，生活在华北一个经济比较落后的地区，家境一般，听家长说是刚出生皮肤就有点皱巴巴的，三岁的时候开始发病，当时爸妈带着我跑了很多家医院，大概症状就是皮肤皱巴巴的，掉白屑，几天没洗澡就厚厚一层蛇皮好像鱼鳞似得东西，洗澡时候使劲搓能搓掉，但过几天又是那样了，后来爸妈也不是很上心了，放弃了治疗，任由发展，
小时候也不太懂，北方嘛不在京津冀圈子里，经济比较落后条件不太好，不能天天洗澡，农村也没那么多讲究很少洗澡，腿胳膊手上一身皮肤病蛇皮似得黑巴巴的也不懂天天穿个短裤到处跑，经常吓到村里人，在村里上学和同学们处的挺好，都还小不太懂，没有谁看不起谁之说，后来五年级开始去镇里的小学上学，寄宿制小学，半个月回一次家，洗漱睡觉都在学校，然后记得就经常因为手心的皮肤病被同学们嫌弃，当时隐瞒他们说是耍药 耍的过敏中毒了，同学们也是将信将疑，记得当时没少被嫌弃，身上有怪味，睡过的地方好多银屑，脸上被太阳晒多了会起皮，都不愿意和我站在一块，睡觉也不愿意在我旁边的床铺，不过现在想想当时确实是不太讲卫生，小学毕竟是小学，大部分都是附近村里的孩子，能玩到一起还是能玩到一起的，老师也对我很好，也不影响我的学习，该怎么弄怎么弄，六年级最后一段时间发挥不错，提前被县里最好的公历初中录取了，结果骄傲了一段时间，小学毕业考试满分三百就考了一百九十多分，当时家里也遭遇变故，爸妈闹矛盾，我妈跑回了甘肃姥姥家一段时间，我爸天天很忧愁，对我也很暴躁，记得满十二岁的时候所谓的圆锁，一般人都要摆酒席庆祝，再次的家庭也要吃一顿好的，而我却被我爸打了一顿呵呵，只能说是家庭不幸吧，
升了初中，我还是以前那样由于皮肤病所带的不讲卫生，记得当时病情好像更严重了，前面脖子一大片牛皮癣的东西，黑乎乎的，会吓到人，每年冬天都会发作，在学校报道的时候吓得同学都不敢和我呆哈哈，再加上手上起皮，年纪轻轻手脚就和老人似得皱巴巴的，没人敢和我做同桌，换了很多同桌，初一前期还好，刚换了环境，学习的很刻苦，老师讲的都认真听，当时分在一个普通班，最好的一次成绩是班里第7，全校18个班总排200多名，如果学习能一直好下去也就算了，当时不知道怎么就得了一种湿疹的病，全身痒死了，天天上课下课挠来挠去，晚上睡觉也痒的自杀根本睡不着，身上挠出来很多痘痘，最可怕的事是这个病还传染，记得当时传染了好几个同桌唉，男女都有，真的是醉了，然后一个宿舍的同学怕了，强行把我行李扔到隔壁宿舍了，一个单独两张床就我一个人的宿舍，老师也默认了就是宿舍原舍友不太欢迎我，对我冷冰冰的，当时这个湿疹掺了我快三个月，家里爸爸也没电话，联系不到，回去说了一下也以为是小病让我别找借口逃学，当时真的很羡慕班里那些一有问题就打电话家长就来接的同学啊，特别羡慕，因为身上的皮肤病再加上传染湿疹生性懦弱经常被同学们欺负，老师也是睁一眼闭一眼的，真不知道这样的班主任有何意义，我当时已经完全没有什么动力再继续学习了，学习一落千丈，后来就50开外了，班里风气也不太好，各种违纪，纪律等等都排年纪倒数，老师也不管只罚钱，违纪一次交十块爱怎么搞怎么搞，初二换了班主任和各科老师基本都是新来的，管的很严格，我也基本懂得讲卫生了，买了洗头膏洗面奶天天刷牙洗脸洗头还留了长头发，洗脚是趁水房没人偷偷洗的，初中三年隐藏的深没人见过我脚，大家都知道我有皮肤病，虽然不是特别的排外，但还是有意无意的闪避，欺凌的同学变少了，又重新挑了宿舍，后来慢慢的就混熟了，同一个宿舍还有隔壁班的混住，记得当时学校登记学籍等等，同学们给班里打个电话就问到了身份证号，到我联系不到家里，老师快烦死了，经常对着全班说我问题学生，不给面子没有尊严，反正挺难受的，再加上爸妈闹离婚，我妈不知道怎么又把我爸起诉法院，乱搞，根本没心思学习，我的哥哥当时因为这个高考发挥失常选择了复读，反正家里外面一团糟，我也没心思学习，天天在学校混日子，和同学们开始攀比心里，玩上了智能手机，天天上课玩手机，没心思学习了，初三各科老师也都换了，不过这次因为我的皮肤病经常挨打的时候不用打手了，老师们都不敢打，毕竟皮肤病，这可能是我觉得皮肤病唯一的好处了，唉，我上学唯一的优点就是文笔可以，学校的各种作文大赛拿了不少奖，就是文化科太次，浑浑噩噩混过了初中三年，中考考了200多分，当时因为一身的皮肤病真的是不想再上学了，爸爸开始说一句后来也懒得管我了，我就每天泡在网吧里打游戏，不知不觉三年都过去了，居然在家宅成了一个160斤的胖子！今年同一届同学高考，高考那天我还去考场看了一下，嗯，很羡慕他们，马上就是大学生了，开始人生最美好的时光，而我注定一辈子待在这个小地方，我永远也走不出自己身体皮肤病的这个坎，看了不少鱼鳞病的论坛对比了不少症状，发现我身上不止一种病，鱼鳞病牛皮癣都有，每个季节都很严重，夏天不敢穿半袖不敢穿短裤不敢穿拖鞋，眼睛也高度近视800多°都快瞎了，又成了一个胖子，买衣服都很羡慕那些可以买最小码的人，唉，记事起从来没和别人握过手，皮肤病让人敬而远之，活像孤独患者自我拉扯，爸爸好端端的患上了骨质增生，腿疼，每天忍着疼痛上苦力班工作，妈妈最近几年患上了精神病时好时坏经常给家里惹事，哥哥大学毕业工作稳定远离了这个家庭，只有我只能活在自己孤独的世界里，我也想出去继续上学还是打工，我也不想天天待在家里，但我是真正走不出皮肤病给我带来的烦恼了，见人也不敢说话，总觉得自己低人一等，最近夏天再热的天出门也要穿个外套，汗流浃背也无奈，最近平时穿个长袖也可以，不是很热，但最近半年脖子后面长了一片不知道什么东西，很吓人，只能继续穿个外套了，走在街上特别羡慕那些穿着短裤拖鞋皮肤好好没有我这样病的男生，就是看电视电影目光也停在皮肤的时间比较长，好羡慕好羡慕，在网上认识的游戏好友聚会不敢去，害怕他们发现我的病孤立我，我现在只有在虚拟网络里感觉自己活的像一个人，
真的不公命运为什么给我带来这些~