在上海最东边，大治河以南，金汇港以东，有一片面积873平方公里的土地——临港新片区。而在更东边，坐落在滴水湖旁，有一个“特殊”的地方。这里不同于外面日新月异的世界，也和周围智能制造企业格格不入，却给上百个孩子和家庭带来了希望，它就是临芽儿童发育研究中心，一所专注于特殊儿童康复的公益性机构。临芽的创始人林捷敏老师带领着康复师和志愿者们，用专业的康复干预和对特殊生命群体的关爱，筚路蓝缕，胼手胝足，在这里筑建起一处独属于特殊儿童的世外桃源，也给予了这些孩子背后家庭一个心灵的港湾。
平均1/42000的发病率大概率会面临终生康复的需求
在创立临芽之前，林老师是一个普通的男孩儿妈妈，高校老师，心理咨询师。2019年迎来二宝“小苹果”，罕见的基因突变病让她开始了一段全新的生命体验。
“小苹果”出生后不久，即被确诊为天使综合征——一种平均发病率只有1/42000的基因罕见病，伴随着智力低下、快乐行为、严重语言障碍、共济失调、睡眠障碍及癫痫发作等症状。之所以被称为天使综合征，是因为患儿们总是不受控制地微笑，看起来像是降落凡间的天使一般，而甜美的微笑背后，是“天使宝宝”们折翼的命运——不到18岁的平均寿命，可能要伴随一生的康复治疗……
“我们下定决心，即便砸锅卖铁，也要给孩子做康复。”
起初，家住临港的林老师每天五点出发，到位于闵行的复旦儿科医院进行一整天的治疗。康复结束后再开车回家。孩子在车上睡着，有时候她也疲惫到睡着。三个月中光追尾事故就有五次。
高强度的运转，让林老师感到身心俱疲，近乎绝望。在儿科医生的建议下，开始入市区一些商业康复机构进行持续康复。节奏紧凑的课程安排大大减少了时间成本和家长的精力付出，但同时随之而来的，是巨额的康复费用。
“坚持了不到半年，几乎全部家底都搭进去了。”
2020年初疫情爆发，医院和市面上商业康复机构全部停摆。看着小苹果从康复干预后一点点能翻身、能坐起来，到康复中断后迅速退化，林老师和她的爱人心急如焚。与此同时，她在“病友群”里认识的众多特殊儿童家庭陷入了同样的困境。
2020年疫情风控放开后，林老师自费参加了北大医疗脑健康主办的中国特殊儿童康复行业峰会，跑遍北京、上海、深圳，寻找建立康复机构的可能，她毅然决然，准备投身到这场漫长而没有尽头的特殊儿童康复之路上。
沪上青年携手溯说录制林捷敏老师专访
寻求他们生命种子的发芽
“每个孩子都有自己的独特的发育节奏，会根据各自的生命周期进行发展，特殊儿童尤其如此。若不加以康复干预，一些特殊儿童可能一生都将面临着生活无法自理、社交障碍和情绪等问题。严重如小苹果，甚至连翻身、坐立都困难。但是大部分孩子经过科学系统的康复干预，可以慢慢减轻对家长的依赖，有寻求生存改善的可能性。”
林老师想要在新片区成立一家专业做特殊儿童康复的想法得到了中国生命关怀协会儿童康复部主任苏振博士的大力支持。从此临芽开始在新片区热土上生根发芽，她身边很多医生、家长、爱心单位都送来了能用的桌椅，设备，能用到的安全教具等等，就这样一砖一瓦凑出了现在的临芽，虽然现在看起来风格没有这么统一……临芽把成本尽可能地投入到了康复师的核心专业技能上面，以及对于特殊儿童家庭、家长再康复干预这条路的信念支撑上。唯有如此，孩子们才有希望。
2021年5月16日全国助残日，临芽儿童发育研究中心终于在新片区港城广场落成，从医院康复科和各大康复机构聘请来的专业康复师团队开始在新片区实施最专业的特殊儿童康复业务。那时，两岁的小苹果刚刚才克服高肌张力学会翻身、独坐，尚不能站起稳持，经过三年风雨无阻的大量持续康复训练输入和大量的家庭泛化，期间克服了难治性癫痫的艰难调药过程和各种意外不断发生的挑战，小苹果在临芽第一次学会腹爬，四点爬，独立站起下蹲，到三岁迈出几乎不可能的第一步，到如今的五岁的小苹果已经可以手扶扶梯上楼，本没有语言功能地喊出“爸爸…妈妈…哥哥”，知道自己吃饭，上厕所，虽然仍然只有一岁的智能，但是已经突破了天使综合征患儿的很多功能极限，并且依然在努力创造奇迹中。他的天生笑容和经过康复功能的不断进步，治愈了所有家人的绝望，也成了临芽所有团队坚守的希望。
“临芽，意思是临港一个小小的芽。希望在临港这片土地上，通过科学的干预训练，让这些生来不幸却又在父母的关爱支撑下去的幸运儿们，能够去寻找他们生命种子的发芽，找到他们有尊严的，每个生命周期的发育价值。”
不仅是康复一个孩子,更是给一个家庭带来希望
临芽儿童发育研究中心自成立以来，总共已经有126组特殊儿童家庭大部分是“星星的孩子（自闭症儿童）”，还有糖宝、脑瘫、天使宝贝等各种罕见病患儿。这些特殊儿童们面临着不同的症状，走在马路上，时常因为奇怪的行为、姿势而受到人们异样的眼光，但是在临芽，他们有一个统一的称谓——“临芽宝贝”。
在这些孩子当中，大概有十多个“顺利毕业”的孩子已进入普校，能够和校园里的同学们进行社会化的接触，定期会回到中心进行社会化康复发育评估，临芽也会提供给他们对症的家庭康复措施作为持续的终生支持。
林老师说，这些孩子经过足够量的努力、大量的康复干预，回归到社会之后欣欣向荣的样子，会给正在实施康复实施过程的家庭带来更多的希望，这是一种极为重要的力量的传递。“临芽的意义，不仅仅是康复一个孩子，更重要的是给家庭带来了希望。”
每天，当送孩子到来的爷爷奶奶问孩子一天的康复目标是什么，回家后要如何强化，林老师说，那就是支撑她走下去的意义。每个家庭哪怕对孩子只怀有一点点的希望，但是这么多的火苗烧到了一起，就足以成为点亮众人前行之路的火炬。
对这个行业的一种信念,和真正对于特殊生命的关爱
小米是一名重度自闭症患儿，在来到临芽之前，已经在市区商业的康复机构进行了三年的康复干预，平均一年花费20万。小米妈妈是一名企业高管，工作能力极强的职业经理人。自闭症的孩子随着年龄增大，生理功能的发育并不会受到阻碍，但是会有严重的社交阻碍，生活无法自理。
在小米5岁第一次来到临芽的时候，小米妈妈已经无法继续原先的工作了。孩子在慢慢长大，而老人在逐渐变老，她必须辞掉工作全身心照顾孩子。初到临芽，小米妈妈心里有很大落差感，但是在看到康复师团队的资质，看到一些重症的“临芽宝贝”们的发展之后，便决定在临芽进行接下来的康复干预。在临芽进入新一轮的康复干预之后，小米妈妈发现临芽在实施康复干预的同时，还有对孩子社交行为和情绪关注，更为重要的是，“临芽宝贝”的家长们互相扶持，互相提供情绪支持，紧紧抱团的精神打动了她。她发现，在临芽的价值观中，康复不仅仅是一门针对特殊儿童病症的临床学科，还是对于整个家庭的宏观支持。
如今，小米早已超出了早期的康复干预预期，进入到一所小学的特教班学习，而小米妈妈则留在了临芽，成为了一名专业的康复师，现在已经是临芽儿童发育研究中康复团队的现场管理者。林老师亲切地称她为“搭档”。
“在我们工作需要互相扶持的时候，我们的孩子需要互相补台的时候，我们的团队需要彼此支持和赋能的时候。我和吴老师就是以一种‘搭档’的身份，我拖着你，你扛着我。”
林老师说，特殊儿童康复师是一个非常伟大的职业。康复师们需要经过扎实的专业知识学习和严格的操作训练考取证书，即便如此，没有极强的同理心和坚韧的毅力，仍旧无法在康复行业形成自己的职业生涯。临芽成立至今，来来往往有20多位康复师，而真正留下来的康复师都是妈妈。
“康复师不仅要针对孩子的病状交付合适的康复方案，更是康复的实施者、陪伴者和坚持者。他们需要的除了专业，更多的是需要对于这个行业的一种信念，和真正对于这种特殊生命的关爱。”
沪上青年范宝成采访小米妈妈
一旦你真的去观察他们会被这些特殊的生命感动到
临芽是孩子的乐园。孩子们在这里可以自由地跑，幸福地闹。
可是临芽刚在港城广场创立的时候，经常被周围的科技公司投诉，投诉他们太吵，甚至有时候会把排泄物弄到走廊里。经过日复一日的坚持和努力，情况逐渐不同，现在这些邻居甚至可以主动和“临芽宝贝”们握手。
“你知道这是什么概念吗？这些孩子对于他们照护者以外的人是有非常非常大的社交抵触的。”林老师顿了一下继续说，“我经常在这边看到爷爷奶奶在哭，他们说只有在临芽，他们的孩子才有个孩子的样，不然就像个小野兽一样。”
很多“临芽宝贝”在接受康复训练之前，就像处于未被“驯化”的状态，“不了解我们的人，可能会很害怕我们的孩子”。家长们或许可以慢慢习惯被人指指点点，但是舍不得自己的孩子们被人指指点点，所以回到社区，很多家长并不敢甚至羞于把孩子带到同龄人中玩耍。社会的不理解和排斥，造就了这些家庭强烈的病耻感。这些命运悲惨的孩子们，连同他们的家长，都被贴上了“不正常”的标签。
林老师一直奔波在各个社区和企业之间，让更多人知道还有这样一群具有特殊命运的孩子们，告诉他们特殊儿童社会融合的必要性。“他们需要社会融合的环境，那些看似怪异的刻板行为，并不是他们本身愿意拥有的，他们比正常孩子更需要被社会接纳。而一旦当你真的去观察我们这些特殊孩子的时候，会被我们这些特殊的生命感动到。”
既然走上了这条路,而且不得不走上
那我们就像走去一个新的乐园一样
临芽现在形成了“三级制”的专家资源，既有中国生命康复协会的专家顾问定期进行阶段性评估和讲座，也有稳定的康复师团队进行固定而长期的康复计划实施，还有一些非聘用的康复师资源，以及公益组织定期前来开展“家长喘息驿站活动”。同时背靠医佰康的技术支持，进行智慧康复的落地，弥补康复师资源以外的康复需求。
当问到对于临芽未来的期许，林老师说，她希望在我有生之年能够看到临芽成为为特殊生命、特殊家庭全生命周期照护的公益组织。因为所有特殊儿童并不仅仅是在小时候需要被包容和照顾，他们以后的康养问题，万一有一天父母没有能力照顾、陪伴他们，他们该怎么办？”因此，如何把临芽放到长期主义的视角下，让它随着孩子们生存发育需求的发展，拓展出更多功能，成为林老师殷切想要解决的问题。
“身为特殊儿童的父母，我们这些特殊的战友们都曾经经历过跌入黑暗深渊的绝望痛苦，都会经历一个漫长的拒绝接受期，是科学的康复干预实施带来的功能改善把我们从深渊中一点一点地拉出来，让我们看到那一些未来改善的希望可能。
曾经我们都有一个难言之隐的希望，希望我们的孩子走在我们的前面，因为我们担心害怕自己有一天离开这个世界，我们这些特殊孩子该怎么生存下去。”现在随着康复技术的越来越智能进步，随着社会对于特殊群体的容纳度越来越高，临芽宝贝的家长们又开始探求一种特殊群体全生命周期的支持可能，根据不同群体和功能需求的对症康复实施，从儿童早期的黄金康复期，到学龄的技能培训期，到大龄群体的社会功能融合期，甚至可能考虑老年特殊群体的康养期，在临港新片区这片希望的热土上，临芽有了太多对于未来生命有质量有尊严延续的创造可能。
这是面对整个行业和康复系统的问题，当把目光回转到孩子身上，她的坚强里多了无限温柔。她把这里的孩子家长叫做“战友”，她们是一起战斗的人——不能说是战斗，因为战斗就会有输赢，她补充说，“是一起参与这场生命的韧性博弈的战友。”她深深知道，对于很多家长来说，这场博弈是持续的，长期的，甚至看似绝望的。“我常常跟他们说，既然走上了这条路，而且不得不走上，那我们就像去一个新的乐园一样，用一种新的视角去重新认识我们的孩子，去体验这些生命个体的成长，只有这样，才不至于落入绝望的深渊，只要开始走出第一步，我们的孩子就会有那一扇希望的窗打开。”
一句谢谢
临芽从创立至今的三年来，林老师从一名普通的妈妈，到投身于特殊儿童康复事业。因为这些特殊孩子，她对孩子、医生、康复师、家长、同行以及很多社会上的人说了无数的话，回望这三年，林老师会对自己说些什么呢？这是我们最后的问题。
她带着腼腆的笑意，似乎才想起那个被忽视的自己。
“对我自己说——说一句谢谢吧。虽然还有太多的遗憾、不足，也有对自己的一些消极情绪，但是所有的加起来，我觉得值得这一声谢谢。”
后记
采访结束后，一直忘不了林老师对于自己孩子小苹果的“期许“。她说，“我希望我的孩子来人间一趟，至少在他有限的生命中，可以给他铺一条路，在这条路上他能够感受到在她这个年龄阶段最好的生命体验。”
她不仅用尽全力做到了，还在为更多的孩子倾其所有。
她怎么会不值得这一句谢谢呢？
谢谢她的坚持，才有了临芽的今天，而坚持本身，就包含了另一层意思——等待。等待持续康复的观念为更多家长所接受，等待特殊儿童受到越来越多的关注，等到特殊儿童可以拥有全生命周期照护的那一天。相信那一天，我们一定会看到生命的花园里盛开出五彩斑斓的花朵，看到璀璨的星空中，多出几枚别样精彩的星星。
对了，如今的林老师，不仅是两个有着不同生命体验的孩子的妈妈，一名普通的老师、咨询师，也是一名中国骨髓造血干细胞捐献志愿者、医学用遗体捐献志愿者，她说，这是陪伴和见证过太多生命关怀的临芽赋予她的勇气和力量，相信人间至善是可以带来更多医学的奇迹，相信生命康复和陪伴的力量，也相信“相信”的力量，会传递更多的人间温暖。
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